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中新网北京7月5日电(赵方园)“膝关节很疼 ，因为它我几乎无法走路 ”“拖地对我来说 ，竟是一项极限运动 ”“因为关节患病肿胀，就连遛狗这样的小事我都办不到”“我的音乐梦想 ，因为手腕疼痛而黯淡 ”“我的跳舞生涯 ，被脚踝肿瘤按下了暂停键 ”……
7月4日至6日，全国首个腱鞘巨细胞瘤公益科普画展在北京举办 。画展汇集了患者 、家属 、医护人员及艺术家的共创作品 ，百余幅画作将全球每百万人中43个的沉默数字 ，描绘成可以触摸的生命温度。
腱鞘巨细胞瘤((TGCT)，又称色素沉着绒毛结节性滑膜炎(PVNS) ，起源于关节、滑囊和腱鞘的滑膜衬里 ，发病率仅为2万分之一，已被列入国家《第二批罕见病目录》 。
“TGCT是一种非恶性的局部侵袭性肿瘤 ，多发于20-50岁的年轻人 。主要表现为关节肿胀 、疼痛 、僵硬和活动受限。”
北京积水潭医院骨与软组织肿瘤诊疗研究中心主任牛晓辉指出 ，这种非恶性局部侵袭性肿瘤常因症状与腱鞘囊肿等疾病混淆，导致大量患者延误就诊。“它对患者的影响远不止于肿瘤本身，而是它会严重影响患者的日常活动能力 ，限制患者的工作和社交生活 。”
黄如方是蔻德罕见病中心创始人 ，同时也是一名患假性软骨发育不全症的罕见病患者 。
“每一位患者的背后，都是一个需要被倾听的故事。 ”黄如方表示 ，“社会对腱鞘巨细胞瘤的认知仍旧存在巨大的空白 ，我们希望通过艺术的线条与笔触勾勒出患者的困境和疼痛，帮助大家意识到这一罕见肿瘤其实离我们并不遥远 。 ”
在默克中国医药健康董事总经理张巍看来 ，罕见病诊疗涵盖疾病认知、临床诊疗、药品供应 、支付和患者管理等多个关键环节 ，需要各方力量携手并肩作战，将一座座孤立的岛屿连接成希望的大陆 。
“罕见病防治需要政府 、医疗机构、企业 、慈善组织以及社会各界携手。”中国罕见病联盟执行理事长李林康介绍 ，本次活动除了集结医疗领域的创新力量之外 ，还从画作征集和活动形式设计上着力扩大社会参与面，致力于让更多人士加入这场知识与爱心的接力 。(完)
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